專訪｜黃詩絜、鄭亦如 文｜黃詩絜 圖片提供｜巫錦輝、一首搖滾上月球
「這部紀錄片從以諾小學五年級開始拍攝，那時他行動自如，等2011年拍攝告一段落時，他已經坐上輪椅了。」憶起《一首搖滾上月球》這部紀錄片，巫爸巫錦輝，不由得回想起過去幾年的情景。鏡頭記錄了五年來的點滴，也是巫爸生命中最劇烈的轉變。從女兒以欣因為疾病無法吞嚥，到兒子以諾進入退化階段，神經疼痛也使他難以入睡。而夫妻倆除了工作，就是日以繼夜地照顧孩子，時常睡不到三小時的他，在一次的回家路上，竟累倒在公園休息，直到陣陣雨水將他淋醒。
換另一角度看待痛苦
「那段時間回想起來很恐怖，但我們始終沒離開信仰，也不認為是一場試煉。」巫家人始終抓住約翰福音第九章3 節：耶穌回答說、也不是這人犯了罪、也不是他父母犯了罪、是要在他身上顯出神的作為來。當初不清楚疾病所產生的意義，如今有如撥雲見日般明顯，甚至有讓人苦盡甘來的滋味。患有尼曼匹克症的以欣成為第一位考大學的罕病病人，以諾獲得總統教育獎，讓旁人看見在人不能，在神都能的見證。
以諾在2013年五月接受脊椎側彎手術。而時常往返醫院的巫家人，也因這次手術促成台灣兩大醫療體系的合作，藉由不斷溝通與整合，創造醫療界另一項奇蹟。「這是我們基督徒可以做的，不是一直想著這孩子好了沒。當以另一種眼光看待事情時，你所承受的就不會那麼苦，因為這當中隱藏一個使命！」而這樣的信念也成為兩夫妻前進的力量，他們以相同的理念安排每一件事，盼望巫家每到一個環境，就能將上帝的愛傳遞出去。
信仰是生命最後一道防線
「信心的建立需要不斷調整， 我不是那麼堅強和屬靈， 有的時候甚至有想死的念頭， 那時候就會拿起電話打給屬靈長輩一起聊聊，一同禱告。」家庭的劇變使巫爸身旁的親朋好友開始冷言冷語，使得自己在接受孩子患病的事實中，與妻子產生不少爭執。他坦言，生命中最後一道防火線就是信仰的支持。而心理諮商則幫助自己走出原生家庭所帶的傷害，建立並釐清家庭的價值觀和先後順序。過去妻子無意的話語常讓自己陷入過去原生家庭的傷害，導致他常以逃避或負面方式處理，而現在卻成為不落跑老爸，並積極邀請罕病爸爸加入睏熊霸樂團，讓這些人在承擔壓力中能有一絲喘息的空間。
從失敗中尋找自己的幸福
「每個人都會碰到生命的高潮和低潮，當你碰到低潮時，千萬不要輕易放棄！」十幾年來，不斷出現在各大媒體的巫爸，除了藉自己的心路歷程讓更多人認識
罕見疾病外， 他更想打破在社會中根深蒂固的失敗主義。「我們這種家庭有各種不同的挑戰和失敗，但重點是我們如何在失敗中尋找自己的幸福和樂趣。」
如同紀錄片中，兒子睜開眼睛這樣簡單的動作，對鄭爸是種極大的鼓勵，也好似睏熊霸樂團的作品《Yoursmile》欲表達出：你的微笑是我戰鬥的力量，傳達家
人在一起而不放棄的重要性，因為只要在一起，就是一件很幸福的事情啊！
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採訪後記
「有些東西沒辦法用錢賺回來，我想創造更多親子的互動，讓孩子知道爸媽是愛他們的。」罕見疾病孩子的生命相較於一般人很短暫，也因此巫爸巫媽選擇帶著自己的孩子進行另類的旅行治療，除了創造更多回憶，也藉此豐富他們的人生經驗。透過平日儉樸生活所存下的經費，計畫一次次的旅行，到現在兩姊弟的足跡已快遍及五大洲了！
【本文出自AsiaforJESUS 亞洲青年誌第20期P60】
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